{"id":15545,"date":"2021-09-16T11:46:55","date_gmt":"2021-09-16T09:46:55","guid":{"rendered":"https:\/\/convergences.online\/hemato\/?p=15545"},"modified":"2021-09-16T11:46:55","modified_gmt":"2021-09-16T09:46:55","slug":"mois-des-cancers-du-sang-regards-croises-sur-une-maladie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hematostat.net\/en\/mois-des-cancers-du-sang-regards-croises-sur-une-maladie-rare\/","title":{"rendered":"Mois des cancers du sang : regards crois\u00e9s sur une maladie rare"},"content":{"rendered":"<p>Septembre est le mois de sensibilisation aux cancers du sang. Un mois pour se mobiliser, s\u2019informer, faire conna\u00eetre et reconna\u00eetre ces maladies. A travers une \u00e9tude sur la qualit\u00e9 de vie des patients que va publier le Professeur Jean-Jacques Kiladjian et le t\u00e9moignage de Karin Tourmente-Leroux, atteinte d&#8217;une thrombocyt\u00e9mie essentielle, l\u2019objectif est clair : sensibiliser les professionnels de sant\u00e9 et le grand public \u00e0 ces cancers encore trop peu connus.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>L&#8217;expert de l&#8217;h\u00e9matologie<\/strong><\/p>\n<p>Le\u00a0<strong>Professeur Jean-Jacques Kiladjian<\/strong>\u00a0est m\u00e9decin h\u00e9matologue \u00e0 l\u2019H\u00f4pital Saint-Louis. Il va publier ce mois-ci un article au sujet d\u2019<strong>une premi\u00e8re en France<\/strong>\u00a0: une \u00e9tude sur la qualit\u00e9 vie des patients atteints de n\u00e9oplasies my\u00e9loprolif\u00e9ratives et sur leurs ressentis. Enqu\u00eate r\u00e9alis\u00e9e aupr\u00e8s de 185 patients, afin de sensibiliser le monde de l\u2019h\u00e9matologie aux \u00e0-c\u00f4t\u00e9s de ces maladies rares.<\/p>\n<p>Auteur et co-auteur de plus de deux cents articles scientifiques dans des revues internationales et de plusieurs chapitres d\u2019ouvrages m\u00e9dicaux, il s&#8217;adressait \u00e9galement en avril dernier au grand public, pour expliquer ce que sont ces fameuses n\u00e9oplasies my\u00e9loprolif\u00e9ratives ou syndromes my\u00e9loprolif\u00e9ratifs, dans une courte vid\u00e9o en ligne :\u00a0<a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=kqZVVXsB2w8\">https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=kqZVVXsB2w8<\/a><\/p>\n<p>\u00c9lu depuis 2008 pr\u00e9sident du groupe acad\u00e9mique \u00ab\u2009France Intergroupe des syndromes My\u00e9loprolif\u00e9ratifs\u2009\u00bb (FIM), il est aussi chairman du groupe de travail scientifique sur les NMP de la Soci\u00e9t\u00e9 Europ\u00e9enne d\u2019H\u00e9matologie (EHA), Secr\u00e9taire du groupe de travail sur les NMP de l\u2019European LeukemiaNet (ELN), repr\u00e9sentant pour la France du MPD-Research Consortium (labellis\u00e9 par le NIH, USA).<\/p>\n<div><i>* Les n\u00e9oplasies my\u00e9loprolif\u00e9ratives sont des maladies tumorales de la moelle osseuse caract\u00e9ris\u00e9s par une production en exc\u00e8s de cellules sanguines, qui peuvent induire diff\u00e9rents types de maladie : polyglobulie de Vaquez, thrombocyt\u00e9mie essentielle, spl\u00e9nom\u00e9galie my\u00e9lo\u00efde appel\u00e9e aussi my\u00e9lofibrose primitive.<\/i><\/div>\n<div><\/div>\n<div><\/div>\n<div>\n<div><b>Un t\u00e9moignage vif et brut<\/b><\/div>\n<div><\/div>\n<\/div>\n<p><em>\u201cJe ne savais pas ce vendredi 27 septembre 2019, qu\u2019une fois encore, j\u2019allais changer de vie\u2026 Le 27 septembre, j\u2019ai appris que j\u2019avais vraisemblablement une maladie rare : une thrombocyt\u00e9mie essentielle.\u201d\u00a0<\/em><\/p>\n<p>Ce jour-l\u00e0 commence ce\u00a0<em>Dr\u00f4le de voyage dans un pays qui n\u2019existe pas<\/em>.\u00a0<strong>Karin Tourmente-Leroux, ancienne journaliste<\/strong>, reprend sa plume pour partager son exp\u00e9rience, raconter ce que vivent au quotidien des milliers de personnes, le poids du regard de chacun sur la maladie.\u00a0<strong>Un pied de nez \u00e0 la thrombocyt\u00e9mie essentielle pour coucher sur le papier un quotidien r\u00e9invent\u00e9.<\/strong><\/p>\n<p>D&#8217;abord un blog, le r\u00e9cit de ce dr\u00f4le de voyage devient aujourd&#8217;hui un livre pour rappeler l&#8217;essentiel:\u00a0<strong>vivre<\/strong>.<\/p>\n<p>Le journal de bord de la sortie du livre est \u00e0 suivre en cliquant sur\u00a0<a href=\"https:\/\/linktr.ee\/droledevoyage\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ce lien.<\/a><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"lazyload alignnone  wp-image-15546\" src=\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%27212%27%20height%3D%27328%27%20viewBox%3D%270%200%20212%20328%27%3E%3Crect%20width%3D%27212%27%20height%3D%27328%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" data-orig-src=\"https:\/\/convergences.online\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2021\/11\/Capture-decran-2021-11-10-a-11.49.30.png\" alt=\"\" width=\"212\" height=\"328\" \/><\/p>\n<p><strong>Paru le 15 septembre 2021<\/strong><\/p>\n<p>\u00c9diteur : Librinova<\/p>\n<p>&#8220;Dr\u00f4le de voyage dans un pays qui n&#8217;existe pas&#8221;, un livre-t\u00e9moignage de\u00a0<strong>Karin Tourmente-Leroux<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Septembre est le mois de sensibilisation aux cancers du sang. 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